Minha história: “Quem manda em mim não é o lúpus, sou eu”

A educadora Isabel Marques conta sua experiência vivendo com lúpus desde o diagnóstico até os dias de hoje e sobre como reaprendeu a viver com a doença

vivendo com o lúpus

por Isabel Marques*

Estava tudo bem até novembro de 2006. Vivia uma vida pacata, embora cansativa e cheia de projetos. Por odiar a monotonia, inventava atividades e assumia responsabilidades diversas. Tinha 33 anos de idade. Era uma jovem mãe, esposa e educadora, com um futuro brilhante pela frente. Ao menos é o que parecia, até que o destino me trocou as voltas.

Foi no dia 8 de dezembro. Estávamos a preparar as lembranças de natal juntamente com as crianças da creche onde eu trabalhava. Fazíamos pequenas pinturas, esculturas e postais. Ao meio da manhã, comecei a sentir um cansaço extremo, com dores de cabeça fortíssimas. A sensação era a de que meu corpo ia se soltar de mim.

Durante alguns dias achei que eram sintomas de estresse, gripe ou cansaço extremo. Até que, subitamente, desmaiei e fui levada ao hospital de Santa Maria.

Após diversos exames, o primeiro diagnóstico revelou um acidente vascular cerebral (AVC). Fiquei sem conseguir andar, com dificuldade em processar as ideias e sentindo dores de cabeça intensas. Só me apetecia morrer.

Com os dias, descobri que na verdade aquilo era apenas a ponta do icebergue. Parte alguma do meu organismo estava livre de problemas: articulações, músculos, raciocínio, visão, locomoção, fala… a lista era imensa e o quadro médico demasiado complexo para um simples AVC.

Fui então encaminhada para a neurocirurgia porque continuava com sucessivas vasculites cerebrais. Fiz ainda consultas com o reumatologista e, ao todo, seis ressonâncias magnéticas e uma cintilografia cerebral.

Após seis longos meses, tive a notícia que me arrasou por completo: era portadora de lúpus sistémico, o quadro estava disseminado e era muito grave.

Para os não habituados à doença, explico: há três tipos de lúpus. O lúpus discóide, que afeta a pele; o lúpus sistémico, que atinge um maior número de órgãos; e o lúpus induzido por drogas.

Independentemente do tipo, o organismo começa a atacar as próprias células e tecidos, resultando em inflamação – na medicina, é o que chamam doença auto-imune. A causa é desconhecida e o diagnóstico é difícil. Pode parecer uma gripe, um AVC, um reumatismo, uma cefaleia, ou outra coisa. Um dos principais sintomas é a dor, contínua e intensa.

Há quem viva por anos com o lúpus sem saber o que tem. Eu ainda tive alguma sorte porque rapidamente o descobriram. A sorte, porém, terminou aí.

Quando recebi o diagnóstico, o médico disse-me que eu tinha seis meses de vida. Nada mais. A notícia caiu sobre mim como uma hecatombe. Do dia para a noite, as urgências passaram a ser minha segunda casa. As dores eram constantes e o tratamento ineficaz. Não sabia o que fazer.

Com “doses cavalares” de cortisona, corticóides e as sessões de quimioterapia, ganhei peso, perdi o cabelo, comecei a vomitar constantemente e mal dormia. Para piorar, descobri também o estigma de se ter uma doença invisível. Uma mancha vermelha no rosto, reconhece-se. A queda de cabelo, também. Já o cansaço não se vê e, por isso, muita gente acha que estamos a inventar.

Em 2008 tive nova vasculite cerebral e fiquei mais três meses internada. Na mesma altura, meu pai faleceu, vítima de cancro. Eu, que sempre tive medo de passar pelo mesmo sofrimento que meu pai, de repente me via vivendo um drama muito parecido.

No meu caso, porém, a recuperação, apesar de lenta, veio. O lúpus segue aqui e nunca sei quando voltará a atacar, mas ao fim de dezenas de quimioterapias, internamentos, AVCs, urgências e quedas, desisti de sofrer e impus-me: quem manda em mim não é o lúpus, sou eu.

Em 2010, consegui regressar ao trabalho. Não à creche, porque as demandas das crianças eram incompatíveis à incapacidade causada pela doença. Consegui ser reencaminhada para o núcleo museológico de Alverca, onde o ambiente é mais calmo e o que faço requer o menor esforço possível. Pode parecer pouco, mas é melhor que ficar em casa, reclamando da vida.

Apesar de tudo, sei que o lúpus me fez uma pessoa mais forte, corajosa e feliz. Encontrei, na luta contra ele, uma nova missão na vida, que é ajudar as pessoas que se descobrem com a mesma doença. Hoje sei que existem enfermidades bem piores e que, com disciplina e dedicação, é possível contornar o lúpus.

Afinal, se vocês bem se lembram, inicialmente haviam-me dado apenas seis meses de vida, mas, vejam, mais de uma década depois ainda cá estou!

*
Isabel Marques é portadora de lúpus e criadora do grupo “O lúpus não se vê mas sente-se”, uma plataforma de partilha de experiências e esclarecimento de dúvidas sobre a doença.

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Comentário:

  1. Deise Moreto 10 meses ago

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