15 coisas que você precisa saber após o diagnóstico de dor crônica

Puja Rios recebeu o diagnóstico de fibromialgia em 2008. Neste post ela compartilha tudo o que gostaria de ter descoberto logo após o diagnóstico de dor crônica

depois do diagnóstico de dor crônica

Em 2007, o iPhone completava seu primeiro ano de idade, a fibromialgia ainda não era reconhecida como um problema de saúde e o ator americano David Hasselhoff tentou comer um x-burguer no chão completamente bêbado, enquanto sua filha filmava toda a cena. Uma loucura, não? Digo, você consegue imaginar como é tentar tratar e controlar uma dor que lhe incomoda 24/7 quando até seus médicos falam que não tem nada de erro com você?

Coisas dolorosas e bem estranhas estavam acontecendo com meu corpo e existia muito pouca informação e nenhum lugar onde encontrar apoio. Eu, uma pessoa que gosta de fazer suas próprias pesquisas, sentia-me completamente aflita e desesperançosa com esse vazio. Sentia que não existia uma maneira de me preparar pro que estava por vir.

Nunca pensei em ter de usar colar cervical, bandagens elásticas nas mãos, cadeira de rodas ou bengala. E existiu um longo período de tempo no qual eu pensava que este seria meu novo “para sempre”: sem trabalhar, mal podendo escovar meus dentes, sem conseguir me vestir sozinha, constantemente sentindo dor, cansaço e náuseas que fariam a cabeça de qualquer um rodopiar. Eu fiquei sem chão.

Para continuar a preencher o vazio e tão importante quanto texto que fiz das 25 coisas que as pessoas sem fibromialgia devem saber sobre a fibromialgia, aqui está minha lista das coisas que acho que teriam sido importantes se eu as soubesse antes de receber o diagnóstico:

Você não está louca(o)!

Notícia de última hora! A indústria da saúde finalmente reconheceu a fibromialgia como um problema de saúde em 2015! Ela é real! Ela é realmente real! Aposto que você tem uma lista de pessoas com as quais você gostaria de compartilhar essa notícia de uma maneira não muito sutil, não é mesmo?

Saber é melhor do que não saber

É normal que a primeira reação seja sentir-se sem esperanças, mas avanços no tratamento da dor crônica estão acontecendo. Se você sabe o que você tem, você pode encontrar um tratamento adequado e conseguir algum alívio.

Você não está sozinha(o)

Graças às redes sociais não precisamos mais depender apenas dos nossos amigos e familiares para encontrar conforto (Este é um momento pesado para eles também!). Milhares de grupos de apoio estão por aí, ao alcance dos seus dedos, dando uma força e oferecendo informação 24 horas por dia, os sete dias da semana. É só buscar no Facebook, na Instagram ou no Twitter.

Prepare-se

Antes da consulta, faça uma lista com todas as suas dúvidas e pergunte tudo a(o) sua(seu) médica(o). Pergunte se você pode gravar as recomendações que ela ou ele te der durante a consulta, assim você pode ouvi-las sempre que precisar. Você terá de aprender várias coisas novas com a dor crônica e tanta informação pode te fazer sentir confuso.

É uma maratona, não numa corrida de velocidade

Vá até os limites do seu corpo, mas às vezes deixe ele ganhar. Render-se não é fracassar.

Lembre-se de respirar

Se você começar a se sentir em pânico, tente não entrar num modo de catástrofe, achando que tudo vai dar errado. Isso pode ser um desafio constante, por isso, criei um mantra para mim mesma: “Estou assim agora, mas isso não vai ser assim para sempre”.

Ouça seu corpo

Cada paciente tem suas singularidades e ninguém lhe conhece melhor que você mesmo. Só porque seu médico ou médica prescreveu algo, não significa que vai dar certo [Nota do Ufa!: Recentemente publicamos um texto da dra. Fabíola Peixoto Minson falando sobre como o tratamento funciona – ou melhor, como ele às vezes não funciona e precisa ser adaptado. Compensa dar uma lida!].

Mantenha-se em movimento

A atividade física leve realmente ajuda. Fisioterapia, terapia ocupacional, caminhada… O importante é não deixar seu corpo parar.

Faça sua própria pesquisa

Estamos em uma era em que existe informação disponível como nunca sobre fibromialgia, dor crônica, lúpus e outras doenças invisíveis. Você também pode explorar alguns outros tópicos como tratamentos tradicionais e alternativos, melhores profissionais de saúde na sua região, remédios naturais, novidades científicas e, claro, blogs úteis!

Comida importa

Você rapidamente vai descobrir como determinadas comidas fazem a dor piorar. No meu caso, são as comidas apimentadas, os laticínios e o açúcar. Se eu mato meus desejos (e eu faço isso), meu sono durante à noite é arruinado.

Use os lembretes do telefone

Para tê-las sempre acessíveis, eu mantenho anotações no meu telefone sobre tudo relacionado à dor crônica: as comidas problemáticas que eu mencionei anteriormente, dicas úteis e tratamentos que eu descubro, e perguntas que eu quero fazer na próxima consulta.

Durma bem

Uma boa noite de sono pode salvar o dia. Descubra quantas horas de sono você precisa ter por dia para sentir-se bem e faça o seu melhor para sempre cumprir com sua agenda de sono. Esse é um grande compromisso!

Esteja segura(o)

Nos Estados Unidos, cerca de 2 milhões de pessoas abusam de opoides legalizados. Esteja atento e informe-se bem sobre o assunto, assim você pode tomar a decisão mais acertada para você.

Sentindo-se super sensível?

Uma coisa boa sobre a fibromialgia é que, uma vez diagnosticada(o), você é oficialmente parte super-herói. Parte Homem Aranha, para ser mais exata. Você deve ter percebido o surgimento de hipersensibilidade a sons, a cheiros, a comidas e até ao tempo. Esses são seus novos sentidos (igual ao Homem Aranha).

As coisas estão começando a mudar

E muito provavelmente a mudança será permanente, mas isso não significa que as coisas não vão melhorar. Há guerreiras(os) e há vítimas. Mostre o melhor da(o) sua(seu) guerreira(o) interior!

Como vocês já sabem, adoro as adições que vocês fazem às minhas listas, então sintam-se livres para fazer seus comentários abaixo!

Este artigo foi publicado originalmente em Huffington Post e traduzido para o português por Rachel Costa, com a autorização da autora.

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Puja Rios
é empreendedora, consultora e diretora de vendas nos Estados Unidos. Vivendo com fibromialgia, ela decidiu compartilha sua experiência com a síndrome como forma de informar outros pacientes e o público em geral. Você a encontra na página FibroGirl

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2 respostas

  1. Isabel Cardoso 2 meses ago
  2. Elda Perrotta Today 7 meses ago

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