Entenda: Audiência pública discute fibromialgia no senado

A fibromialgia foi tema de uma audiência pública no senado na última semana. Atualmente, somando-se as duas casas legislativas, há oito projetos em tramitação falando sobre a síndrome, cujo diagnóstico e tratamento ainda é complicado para a maioria dos pacientes
audiência pública discute fibromialgia no senado

Edilson Rodrigues/Agência Senado

Foi na semana passada, na quarta feira 17 de agosto. Parlamentares da Comissão de Assuntos Sociais se reuniram em uma audiência pública para falar sobre a fibromialgia, síndrome que, acredita-se afete entre 4% e 8% da população brasileira, atingindo principalmente as mulheres.

Audiência pública discute fibromialgia no senado? Por quê?

O encontro foi apresentado como tendo por objetivo debater a fibromialgia e a possibilidade de sua classificação como doença crônica. Na verdade, a fibromialgia já consta entre as dores crônicas detalhadas no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Dor Crônica, um documento de 2012 que deveria ser usado pelas secretarias de saúde dos estados e municípios para orientar o atendimento público. Entretanto, uma consulta rápida ao site do Ministério da Saúde mostra que não há nenhum material informativo publicado sobre a síndrome, nem mesmo na parte dedicada às doenças crônicas.

Quem estava presente?

Os parlamentares tiveram a companhia de representantes do Ministério da Saúde, da Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor, da Sociedade Brasileira de Reumatologia, da Associação Brasileira dos Fibromiálgicos (Abrafibro) e da médica aposentada Elia Tie Kotaka.

O que foi discutido?

Diversos assuntos foram levantados durante a audiência pública, com destaque para a dificuldade de tornar realidade aquilo que já está no papel. Quem tiver a curiosidade de ler o protocolo clínico que mencionamos acima verá que ele já detalha os passos para o diagnóstico da fibromialgia, assim como dá orientações para o tratamento, mencionando não apenas o uso de remédio, como também as terapias complementares. Além disso, há uma portaria de 2014 que redefine as funções da Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Crônicas no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). O nome comprido deixa claro a intenção da portaria: criar uma rede dentro do SUS para dar conta da demanda crescente de pacientes de doenças crônicas. Mais uma vez, porém, há uma grande diferença entre o que está previsto e a realidade do atendimento de saúde recebido pela maior parte dos brasileiros.

Discutiu-se por que o que está previsto não é realidade no sistema de saúde?

Presente na audiência, o coordenador de atenção a doenças crônicas do Ministério da Saúde Sandro José Martins reconheceu o problema. “A participação do psicólogo, do educador físico, do acupunturista, essas medidas já estão previstas [no âmbito do SUS]. O que é necessário é ganhar capilaridade. Isso não está em todos os lugares”, disse o especialista. “Há uma tarefa grande a ser feita ainda para dar efetividade a essas políticas que já estão, inclusive, postas, descritas e pactuadas com os gestores”. Um outro ponto que foi debatido foi a necessidade de se educar a própria equipe de saúde para que ela consiga identificar os pacientes com fibromialgia. Sandra Santos Silva, diretora-geral da Abrafibro, deu voz à realidade enfrentada por muitos dos pacientes: “Para que a gente tenha pelo menos a possibilidade de passar por uma especialista que possa diagnosticar ou não [a fibromialgia], o médico de base teria de ter esse conhecimento [do que é a doença]. Muitos não o têm, eu posso dizer por experiência própria”.

O que foi decidido depois da reunião?

Na verdade, as audiências públicas não têm como objetivo resolver o assunto discutido, mas sim reunir especialistas e organizações da sociedade civil para dar mais informações sobre o tema. Às vezes, a convocação é feita para ajudar os congressistas a entender melhor assuntos sobre os quais eles precisam posicionar-se. Outras vezes, a ideia é pôr em debate um tema relevante e de interesse dos cidadãos e sugerir ações – que podem ou não ser englobadas nas políticas públicas. Na audiência pública do senado sobre a fibromialgia, o objetivo aproxima-se mais do segundo caso, visto que há apenas um projeto de lei no Senado citando a doença – o projeto de lei nº 523 de 2011 – e ele está parado desde novembro de 2015. Já entre os deputados há sete proposições citando a fibromialgia aguardando para serem votadas. De acordo com Sandra Santos, a expectativa é que a visibilidade dada à síndrome por meio da audiência pública facilite a pressão sobre o Ministério da Saúde, assim como a aprovação de leis para a defesa dos direitos desses pacientes.

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A audiência completa pode ser acompanhada em vídeo, áudio ou texto.

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2 respostas

  1. Iara Alves da Silva Santos 1 ano ago
    • Redação 1 ano ago

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