25 coisas que pessoas sem fibromialgia devem saber sobre pessoas com fibromialgia

Sabe aquelas coisas que você queria que seu amigo ou amiga soubesse sobre a fibro? Pois então, uma paciente cuidou de fazer uma lista com todas elas. É só compartilhar!

tudo que você precisa saber sobre a fibromialgia

Para quem não a conhece, Puja Rios é uma empreendedora, consultora, mentora e diretora de vendas americana com um currículo invejável. Mas não é por isso que vamos falar sobre ela hoje aqui no Ufa!. Há oito anos, Puja recebeu um diagnóstico que muitas das nossas leitoras e leitores conhecem de perto: ela descobriu ter fibromialgia. Após o baque, Puja decidiu canalizar sua energia para um objetivo louvável, o de levar informação sobre a síndrome para mais e mais pessoas. Para isso, ela mantém um blog na edição em inglês do Huffington Post e uma conta no twitter dedicada a tratar da fibro (vocês encontram-na aqui).

Foi no seu blog no site americano que ela publicou uma lista com 25 coisas que ela gostaria que todas as pessoas que não tem fibromialgia soubessem sobre quem tem a síndrome. Como ela mesma explica, a ideia desta lista é tentar conscientizar as pessoas sobre aquilo que elas nem imaginam que pode acontecer no corpo e na vida de alguém com fibro. Por isso, antes da lista, Puja propõe uma ambientação, para entender melhor o que é a fibromialgia:

Imagine que seu corpo está em chamas. Imagine que a cada passo, você sente como se o chão sob seus pés estivesse cheio de pecinhas de Lego. LEGO, pessoal! Imagine que somente o ato de sair do carro e caminhar até a sua mesa de trabalho cause uma exaustão tão grande que você seria capaz de dormir o dia inteiro. Parece terrível, não é? Agora adicione a isso o fato de que não há como provar que tudo isso que você está sentindo é real. A cada exame que você faz, você recebe um negativo (e você já fez centenas de exames). Imagine que enquanto você tenta se convencer a seguir em frente, em meio à fadiga, à dor crônica e à hipersensibilidade, você escuta gente dizendo como eles estão ‘cansados da sua fibro’ e do quanto você reclama das dores. Agora imagine escutar que todo o seu sofrimento é coisa da sua cabeça”.

Feita essa introdução à vida de alguém com fibromialgia, vamos à lista de Puja!

  1. Dê-me abraços suaves, por favor – minha pele é sensível.
  2. Posso dormir um dia inteiro e continuar sentindo como se tivesse corrido uma maratona.
  3. Quando estou cansada, deixe-me dormir.
  4. Se eu cancelar algo que tínhamos marcado, não fique aborrecida (o) – é porque eu realmente não me sentia bem.
  5. Se eu saí na última noite, preciso do dia de hoje para me recuperar – está tudo bem, a saída valeu a pena.
  6. Quando estou sentindo meu corpo ardendo em chamas, deixe-me sozinha em um quarto escuro (mas dê uma olhadinha para ver como estou). Isso me ajuda a me sentir melhor.
  7. Todas as manhãs são manhãs difíceis.
  8. Falar sobre o seu amigo com fibromialgia que não sente dor nenhuma não me faz sentir melhor.
  9. “Você tem que se exercitar”. Minha rotina é o meu exercício.
  10. Algumas comidas me dão sensação de queimação. Exemplos são pimentas, açúcar e café.
  11. Sim, dieta é importante, mas durante a crise, é tarde demais.
  12. Por causa da fibro, eu comecei a ficar mais tempo com o meu marido.
  13. Luzes fortes, barulho e excesso de cheiros sobrecarregam meus sentidos e me fazem sentir náusea.
  14. Meus dias, semanas e meses são cuidadosamente planejados para acomodar a fibromialgia.
  15. Sim, minha cara está inchada. Não, eu não engordei dois quilos durante a noite.
  16. Tenho três tamanhos diferentes de roupa no meu armário para ter o que vestir tanto nos dias em que estou tendo uma das crises da fibro, quanto naqueles dias em que estou ok.
  17. Eu brinco de esconde-esconde com os quatro elementos – muito frio, muita chuva, muito calor, muito sol (Eu me escondo de todos!)
  18. Para você, passeios de carro podem ser um regojizo. Para mim, são uma dolorosa aventura por uma estrada tortuosa.
  19. Ir ao médico me enlouquece – para mim isso é uma lembrança do problema que eu tenho.
  20. Alguns dias, deixo a fibro ganhar. Isso me faz recordar que estamos em uma maratona, não em uma corrida de 100 metros.
  21. Às vezes posso estar mal-humorada, você também se sentiria assim se tivesse dor a todo momento. Por favor, seja paciente comigo.
  22. Quando você cruza a porta, eu já sei como você está de humor, porque meus super-sentidos fibromiálgicos estão sempre atentos.
  23. Não existem dias sem dor, mas existem dias com pouca dor e eles são os meus dias felizes.
  24. Por causa da fibro e da obrigação de baixar o ritmo, eu tive a oportunidade de começar a escrever sobre a síndrome e sou grata por essa oportunidade.
  25. Por causa da fibro, eu me tornei parte de uma comunidade ao mesmo tempo forte e acolhedora, que me lembra sempre que eu não estou sozinha.

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14 respostas

  1. Geane Araújo deSouza 3 meses ago
  2. Ana Maria 4 meses ago
  3. sara 1 ano ago
    • Redação 1 ano ago
  4. LUIZ CARLOS 1 ano ago
    • Redação 1 ano ago
  5. Adriano 1 ano ago
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  6. Penelope 1 ano ago
  7. Rosa Maria Corrêa Henning 1 ano ago
  8. Nilvana 1 ano ago
  9. Cleide Tavares 1 ano ago
  10. Bárbara Bianco Batista 1 ano ago
    • Antonia Farnesi 1 ano ago

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